Paikallisuutiset

Vakavasti sairastunut alavieskalainen yrittäjä Veijo Viitamaa tietää suunnilleen päiviensä määrän: "Itketään vasta sitten kun on sen aika, ei etukäteen"

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran 28.11.2019.

Kirjahyllyn päällä on pieni pullo erikoisolutta, jonka etiketissä lukee Vahva Veijo. Alkon myyjä sanoi Helena Viitamaalle, että osta tuosta Veijolle olutta.

Olutpullo on saanut koristeekseen pienen muovisen luurangon. Se on merkkiVeijo Viitamaan reippaasta asennoitumisesta elämäntilanteeseen, joka ei ole helppo.

Alavieskalainen tilitoimistoyrittäjä nimittäin tietää suunnilleen, milloin hän viimeistään kuolee. Samoin sen, mihin tautiin ainakin hän kuolee.

Ellei joku muu sairaus tai sattumus tapa jo ennemmin. Siinä mielessä hän on samassa tilanteessa kuin kaikki muutkin ihmiset – kaikki kuolevat täältä aikanaan pois.

Viitamaa ei ole vaipunut epätoivoon vaan on päättänyt pysyä tsemppari-puolella.

– Koska sairaus etenee pikku hiljaa joka päivä, elän periaatteessa loppuelämäni parasta päivää juuri tänään. Kannattaa siis olla tänään iloinen, sanoo Viitamaa heristäen kävelykeppiään, jonka pään koristeena on "jauhokallo".

Pääkallo sai joulun alla koristeekseen tonttulakin. OYS:n käytävillä pääkallolle löytyy paljon puhuttajia.

Viitamaa ottaa sairauden tapahtuneena tosiasiana, jota on turha jatkuvasti märehtiä mielessään.

– Enemmän kuin tulevat murheet, joihin ei voi vaikuttaa, harmittavat toisinaan jokapäiväisen elämän pikku riesat. Vaikkapa se, kun joku työ ei enää onnistukaan, esineet tipahtelevat käsistä, kaatuilu ja niin edelleen, Viitamaa luettelee.

Murehtiminen pilaisi loppuelämän, jota on jäljellä vielä vuosia.

– Ongelmat käsittelen sitä mukaa kuin ne tulevat, eivätkä huomisen murheet saa liikaa hallita tätä päivää. Kyllä se itkunkin päivä vielä varmaan tulee, mutta itketään sitä vasta sitten, kun on sen aika, ei etukäteen.

Näkyvä sairauden puhkeaminen tapahtui tapahtui helmikuussa 2016, kun Viitamaan toinen jalka alkoi kävellessä läpsyä. Yksittäisiä, hetkittäisiä oireita oli kuitenkin ilmennyt jo ainakin vuosikymmenen ajan.

– Oireitani ja luotettavia lääkärisivustoja tutkimalla tulin toukokuussa siihen tulokseen, että minulla on ALS. Koska sairauteen ei ole hoitoa, menin lääkäriin vasta marraskuussa 2016, kun piti alkaa miettimään sairausloma-asioita työnteon hankaloitumisen vuoksi, Viitamaa kertoo.

Hän oli 99-prosenttisen varma itse tekemästään diagnoosista mutta pystyi silti pitämään pään kylmänä.

– Lähinnä ärsytti, kun toiset vänkäsivät vastaan, hän muistelee.

Kesti kuitenkin puolitoista vuotta ennen kuin diagnoosi varmistui, sillä tutkimuksiin pääsy oli työlästä. Vasta oma aktiivisuus ja Alavieskan terveyskeskus auttoivat. Ja Alavieskan vastaanotolla ollut nuori terhakka naislääkäri, joka otti asian tosissaan.

– Sain OYS:ista soiton anteeksipyyntöjen kera samana päivänä ja ajankin noin viikon päähän.

Virallinen diagnoosi tuli elokuussa 2017.

– Se ei mitenkään järkyttänyt, koska olin ollut jo yli vuoden hyvin varma sairauteni laadusta.

Sairaus, jota Viitamaa sairastaa on ALS:n (amyotrofinen lateraaliskleroosi) periytyvä (familiaalinen) muoto FALS. Se etenee hitaammin kuin ne muodot, joita ei ainakaan tässä vaiheessa tiedetä periytyväksi.

Yleensä jaloista lähtevä ALS etenee hitaammin kuin käsistä tai kaulan alueelta lähtevä. Sairaus tuhoaa pikku hiljaa tahdonalaiset liikuntahermot, jolloin aivojen käskyt eivät mene enää perille. Ei-tahdonalaiset toiminnot säilyvät.

– Tämä tauti ei viisasta eikä tyhmennä ketään. Ikävä kyllä ei viisasta, Viitamaa räjähtää nauramaan.

Tauti puhkeaa, jos sairastunut on saanut viallisen geenin molemmilta vanhemmilta. Jos viallisen geenin saa vain toiselta vanhemmalta, on taudin kantaja eikä itse sairastu. Viitamaan lapsuuden perheessä oli yksitoista sisarusta, joista kaksi on sairastunut.

Sairauteen ei ole parantavaa lääkettä, mutta lääkkeitä on saatavissa oireiden lievittämiseen. Viitamaa käyttää niitä vain tosi tarpeeseen. Hän ei ole lääkevastainen mutta hän kärsii mieluummin pikku kipujakin kuin syö pillereitä.

– Pikku konjakkihuikka toimii monesti paremmin kuin lääke, ja sillä on vähemmän haitallisia sivuvaikutuksia, kunhan ei ota liikaa, hän sanoo.

Hän pyrkii pitämään kuntoa yllä tekemällä asioita, joihin vielä pystyy. Fysioterapian lisäksi hän kuntoilee pari kertaa viikossa entisessä toimistossaan, jota hän nimittää "epäkuntosaliksi".

– Kuntoilu ei juuri pidennä ALS-tautia sairastavan elämää, mutta pitää toimintakykyä yllä vähän pidempään ja lykkää lopullista alamäkeä.

Viitamaa on sairauseläkkeellä ja hän on vähitellen ajanut alas leipätyönsä sitä mukaa, kun kun asiakkaat ovat löytäneet uuden kirjanpitäjän. Lopullisesti hän pääsee eroon työhommista tammikuussa 2020.

Liikkumista helpottaakseen hän on hankki kesäksi sähköajoneuvon täysin omin varoin, vaikka hän olisi oikeutettu 50 prosentin tukeen. Hankinta olisi venynyt tukia odotellessa seuraavaan vuoteen, sillä hänelle kerrottiin määrärahojen olevan lopussa.

– Ensi kesänä en ehkä olekaan enää ajokunnossa, joten tein hankinnan heti ja luovuin tuesta, ja Kallio sai säästöjä. Mikä lienee pääasia, Viitamaa pohtii.

Tällä hetkellä Viitamaan jalkojen toiminta on jo melko huonoa ja kädet ovat kömpelöityneet. Nieleminen ja hengittäminen sujuvat vielä melko hyvin.

Puhuminen on hieman epäselvää mutta kuulija saa puheesta selvää, kun keskittyy kuuntelemaan. Haastattelun tueksi hän on kirjoittanut ajatuksiaan paperille.

– Minulla on odotettavissa ensin jalkojen toiminnan loppuminen, sitten käsien, puhumisen nielemisen ja hengittämisen loppuminen, hän sanoo.

ALS-potilaan loppuelämän kannalta hoitotahdon tekeminen on tärkeää. Viitamaa ei ole vielä tehnyt sitä.

Käytännössä ALS-potilas tekee valinnan, salliiko elämänsä loppuvaiheessa hän nesteytyksen, ruokintaletkun ja hengityskoneen.

– Periaatteessa olen päätökseni tehnyt. Muorin kanssa pitää vielä keskustella, Viitamaa sanoo.

Omaishoitajana toimiva Helena Viitamaa purskahtaa itkuun. Pariskunta on ollut yhdessä 45 vuotta ja sunnuntaina on 41-vuotishääpäivä.

– Helenalle tämä on kovempi paikka kuin minulle. Eräät itkut on itketty, mutta tämä on vain elämää. Eletään sen aikaa kun pystytään, Viitamaa sanoo.

Kuten Viitamaa sanoo, tänään on hyvä päivä ja ainakin parempi kuin huominen. Kannattaa siis olla tänään iloinen.

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran 28.11.2019.