Paikallisuutiset

Perholainen, yhdeksän lapsen äiti Alli Koivisto on 6-vuotiaan poikansa omaishoitaja: "Ajattelen, että en ole loppuikääni omaishoitaja, mutta äitiys jatkuu aina"

Kuutti Koivisto täyttää pian vuoden. Hän nousee seisomaan keittiön penkkiä vasten ja hymyilee leveästi. Silmiin hän katsoo vain hetken ja kääntää samassa katseensa pois. Kyse ei kuitenkaan ole ujoudesta, vaan Fragile-X-oireyhtymästä.

Fragile-X eli Frax-oireyhtymä on perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa usein kehitysvammaisuutta tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Se on Downin oireyhtymän jälkeen toiseksi tavallisin kehitysvammaisuuden syy.

Kuutti-vauvan lisäksi sama oireyhtymä on myös hänen 6-vuotiaalla isoveljellään Karelilla.Alli Koivisto on samaan aikaan sekä Karelin äiti että omaishoitaja.

– Äitiys on henkistä, kun taas omaishoitajuus on lapsen asioiden hoitamista ja perustarpeista huolehtimista. Ajattelen, että en ole loppuikääni omaishoitaja, mutta äitiys jatkuu aina, Koivisto kuvailee.

Ajattelen, että en ole loppuikääni omaishoitaja, mutta äitiys jatkuu aina.

Kun Karel syntyi, diagnoosi ei tullut vanhemmille yllätyksenä, mutta kolme vuotta sitten saatu omaishoitajuus tuli.

– Omaishoitajuuden kriteerit vaihtelevat eri kunnissa, vaikka niiden ei pitäisi. Koska Karel on mielestämme todella hyvätasoinen, omaishoitajuuden saaminen yllätti meidät positiivisesti.

Suomen omaishoidon verkosto määrittelee omaishoitajaksi henkilön, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka ei selviydy omatoimisesti arjestaan sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen. Lain mukaan omaishoitaja on henkilö, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen kunnan kanssa. Sopimukseen taas päädytään vain, jos hoitotyö on sitovaa ja vaativaa.

Karelin kehitysvamma ei näy juuri lainkaan ulospäin. Hän on iloinen ja positiivinen poika, joka lähtee aina innoissaan esikouluun.

Karel ei ole kuitenkaan vielä oppinut kirjoittamaan. Hänen puheensa on epäselvää, ja toisinaan hän alkaa itkeä hillittömästi pienistäkin vastoinkäymisistä.

– Lapsen kannalta on tietysti ihanaa, että sairaus ei näy ulospäin, mutta uudet lapset alkavat helposti ihmetellä Karelin käytöstä. Olisi tietyllä tavalla helpompaa, jos kehitysvamma näkyisi eikä asiaa tarvitsisi aina olla selittämässä.

Kaikki eivät välttämättä edes tiedä, kuinka laaja käsite omaishoitajuus on. Useimmiten mieleen tulee sängyssä makaava vanhus, josta huolehtii joko puoliso tai lapsi. Erityislasten vanhemmat taas mielletään harvoin omaishoitajiksi, vaikka heidän arkensa pyörisikin jatkuvasti hoitotehtävien ympärillä.

– Ihmiset ymmärtävät tilanteen helpommin, jos sanon, että meillä on erityislapsi kuin, jos sanoisin olevani Karelin omaishoitaja.

Vaikka Koivisto on itse jo sokeutunut sille, miten monella tapaa Karelin kehitysvamma vaikuttaa perheen arkeen, hän tietää, että arki ei ole tavallista. Kotona käy paljon vieraita aikuisia aina varhaiskuntoutusohjaajista terapeutteihin ja vammaispalvelun työntekijöihin, ja terapiat aiheuttavat poikkeuksia päivärytmiin.

Karel osallistuu sekä puhe- että toimintaterapiaan. Fysioterapiallekin olisi tarvetta, mutta se saattaisi kuormittaa lasta liikaa. Puheterapia toteutetaan etäyhteyden avulla esikoulussa, toimintaterapia järjestetään 50 kilometrin päässä Alajärvellä. Yhteen terapiareissuun saa varata koko illan.

– Ja varsinainen terapia tapahtuu kotona. Joskus koen syyllisyyttä siitä, että minulla ei ole aina tarpeeksi aikaa tehdä tehtäviä Karelin kanssa.

Omaishoitajuudesta myönnettävän tuen myötä aikaa on hieman helpompi jakaa. Tuki oikeuttaa perheen 300 euron kuukausikorvaukseen ja vapaapäiviin.

Vapaapäiviä myönnetään kolme vuorokautta kuukaudessa. Niiden ajaksi omaishoidettavan voi viedä hänen iästään ja hoidontarpeestaan riippuen esimerkiksi palvelutaloon, perhekotiin tai kehitysvammaisten yksikköön. Karel viettää vapaat mummolassa.

– Olen kuullut vanhusten omaishoitajilta, että hoitoon vieminen on kauheaa taistelua, minkä vuoksi vapaat jätetään mieluummin pitämättä. On meidän onnemme, että Karel menee mummolaan mielellään.

Vapaat merkitsevät muulle perheelle rauhallista yhdessäoloa. Niiden aikana vanhemmilla on enemmän aikaa huomioida kahdeksaa muuta lastaan.

– Jokainen, jolla on iso perhe, tietää, miten haastavaa kaikkien lasten huomioiminen on. Meillä Karel vaatii vielä tavallistakin enemmän huomiota, joten kolmen vuorokauden vapaat ovat lastemme oikeus.

Sisarukset suhtautuvat sekä Kareliin että Kuutti-vauvaan hyvin. He pitävät erityisistä veljistään huolta ja näyttävät heille esimerkkiä.

– Olen onnellinen siitä, kuinka rikasta Karelin elämä on. Rakkauden määrä on sitä suurempi, mitä enemmän lapsia on, eikä kaverisuhteistaan ole vielä tarvinnut huolehtia.

Tulevaisuudesta ei kuitenkaan voi olla varma. Frax-oireyhtymä aiheuttaa kehitysviivästymää, mutta lopullinen kehitystaso voi asettua miltei mihin tahansa.

– Tähtäämme siihen, että Karel saa oman kodin ja jonkun pienen työn. Toivon, että hän löytää oman paikkansa elämässä.

Karel ei haaveile suuresti, vaan on onnellinen elämän pienistä hetkistä. Hänen äitinsä pyrkii samaan.

– Pitää uskoa siihen, että elämä kantaa kaikista pienistä säröistä huolimatta.