Paikallisuutiset
Kokkolalaisen Leena Lähdesmäen oireisiin löytyi viimein selitys yliliikkuvuusoireyhtymästä, joka on harvinainen geneettinen sidekudossairaus – Väsymyksen ja kipujen vuoksi yksinhuoltajan oli aikanaan luovuttava taiteilijan urasta
KokkolalainenLeena Lähdesmäki oli valinnan edessä parikymmentä vuotta sitten. Hän oli pienen lapsen yksinhuoltaja ja taiteilija.
– Yritin tehdä taidetta ja hoitaa lasta samalla. Luulin olevani laiska ja huono, koska en jaksanut ja olin aina väsynyt.
Toinen asia täytyi nostaa toisen edelle. Valinta oli lopulta Lähdesmäelle helppo.
– Äitinä oleminen oli tärkeämpää kuin oma taiteilijan urani.
Väsymykselle löytyi myöhemmin selitys. Leena Lähdesmäellä diagnosoitiin Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), harvinainen geneettinen sidekudossairaus. Sen aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio.
EDS tunnetaan tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista (nivelen meneminen sijoiltaan) ja subluksaatioista (osittainen sijoiltaan meno) sekä ihon venyvyydestä.
Yliliikkuvuusoireyhtymien jaotteluun on luotu käsite yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders, HSD). Sen toisessa päässä on oireeton yliliikkuvuus (ihminen, jolla on yliliikkuvuutta nivelissä, mutta ei mitään muita oireita) ja toisessa päässä on EDS:n hypermobiili alamuoto (hEDS).
– EDS on kovin monimutkainen ja yksilöllinen sairaus. Se on ihan oikeasti hirmu vaikeasti selitettävissä sellaiselle, joka itse operoi suhteellisen normaalilla kropalla.
Jo ennen diagnoosia, pian synnytyksen jälkeen Lähdesmäeltä löydettiin ensimmäiset lannerangan rappeutumamuutokset. Kipuja ja ongelmia erityisesti selän kanssa hänellä oli ollut jo kauan.
Kivut olivat johtaneet eristäytymiseen. Siitä ulospääsyyn nuori äiti löysi kameran. Hän sanoo, että se oli hyvä apuväline ihmisten lähestymiseen.
– Kamerasta on muodostunut minulle mielenkiintoisin väline taiteessa. Sen avulla olen voinut todistaa monelle itseään vähättelevälle hänen kauneutensa.
Kun väsymys ja kivut saivat nimen ja diagnoosin, alkoi taistelu byrokratiaa vastaan. Työläs ja uuvuttava taistelu kannatti. Leena Lähdesmäki sai muun muassa invamopon ja avustajan.
– Avustajat olivat ihania ihmisiä. Minä kuitenkin luovuin heistä, koska koko kuvio oli niin kankea ja sitova. Ja kun poikani muutti omilleen, minun tarvitsee huolehtia vain itsestäni.
Lähdesmäki nauraa, että yksin taloudesta huolehtiminen kyllä näkyy.
– Siivoaminen on vähän niin ja näin enkä todellakaan ole mikään kotitalousihme.
Vuodenajat vaikuttavat Leena Lähdesmäen elämään ja vointiin todella paljon.
– Talvet ovat melko helvetillisiä kaikin tavoin. Enin energia menee arkisiin juttuihin kuten siihen, että käyn kaupassa, ulkoilutan koiran, syön, siivoan, hoidan hygienian ja edes välillä käyn jossain.
Kun kevät ja kesä koittavat, kaikki on hetken paljon helpompaa. Lähdesmäki sanoo, että energiaa tursuaa toiveikkaaseen kehoon yllin kyllin.
– Ihan vain yhtäkkinen elämisen helppous. Tai no, helpommuus. Sen tekevät lämpö, tasaiset tienpinnat ja valo.
Vamma, joka ei näy päälle, tuo omat ongelmansa. Ajaessaan invapaikalle autollaan hän saa ihmetteleviä, paheksuviakin katseita.
– On joku tullut tarkistamaankin, onko minulla invalupa. Toisaalta taas en halua sääliä tai kauhistelua, kun liikun invamopolla.
Leena Lähdesmäki toivoo, että ihmiset tiedostaisivat omat vammaisasenteisuutensa. On turhauttavaa katsella sitä kaikkea: huomaamatonta erikoiskohtelua tai toisaalta sanatonta vähättelyä.
– Toivon, että ihmiset eivät luulisi tietävänsä, mikä minulle toimii. Tätä ei voi verrata satunnaiseen flunssaan, vähän jomottavaan pian paranevaan niskaan tai ikäjäykkään selkään. Minä en parane meditoimalla, ruoalla tai liikunnalla, joskin näistä on paljon apua oikein ja sopivasti toteutettuna, niin kuin ihan jokaiselle.
Mutta eipä kiirehditä asioiden edelle. Ennen lasta ja paljon ennen sairauden diagnotisoimista nuori Leena opiskeli ja haaveili taiteilijan urasta. Hän kävi Savonlinnan taidelukioa ja kansanopiston kuvataidelinjaa. Ammattitaiteilijaksi hän valmistui Kankaanpään taidekoulusta.
– Se oli hienoa aikaa. Harmi vain, etteivät käteni kestäneet grafiikan tekoa. Se olisi ilmaisullisesti sopinut minulle parhaiten.
Lähdesmäki on aina ollut luova ihminen kuten sisarensakin.
– Olen herkistynyt tekemään havaintoja tarkemmin kuin muut. Haluan ilmaista itseäni maalaamalla, valokuvaamalla ja kirjoittamalla.
Hänellä on tarve luoda kaunista ja puhuttelevaa. Sen vuoksi hän ei ihan kokonaan jättänyt taidettakaan, vaikka valitsi lapsen synnyttyä äitiyden.
– Tein vain jotain omasta mielestäni pinnallista, kepeää – esimerkiksi akvarelleja.
Lähdesmäen ei ole tarvinnut katua valintaansa. Hän uskoo, että tiivis yhteiselo ja hänen sairautensa ovat kasvattaneet lasta ymmärtämään elämän monimuotoisuutta ja ihmisten erilaisuutta.
– Eemeli on kannustanut minua aloittaessani hiljaisen luopumisen hänestä. Hän muutti omilleen viime syksynä. Hän on kypsä ja itsellinen nuori mies. Minulla on olo, että tein aikanaan oikean ratkaisun.
Uusi vaihe elämässä tuottaa taidetta.
– Nyt on taiteen vuoro, sille olen varannut loppuelämäni ekat velvollisuudet hoidettuani.
Sairaus vaatii kuitenkin veronsa eikä Lähdesmäki jaksa kauan maalata, valokuvata tai istua koneella käsittelemässä kuviaan.
– Maksan aina kovan hinnan, kun innostun pidempään taidesessioon. Minun kroppani on kuin vanhan nokialaisen akku, jossa on virtaa vain kymmenen prosenttia käytettävissä. Sillä pitää päivä selvitä.
Nyt kuitenkin on taidekuvia syntynyt ja näyttely tulossa.
– Vaikka aihe - naiseuden ja äitiyden merkitys tapettiin katoamisesta arjessa ja elämässä – on tärkeä ja vakavakin, on tietoinen lähestymistapani ollut hilpeä, helein värein, keveästi ja kauniisti. Kuvaaminen on ollut silkkaa nauttimista.
Lähdesmäki sanoo kehitelleensä omaa tyyliään valokuvauksessa.
– Haen maalauksellisuutta, leikin, kokeilen.
Näyttely on Kauttualla Galleriapuoti Aistinjyvässä 8.6.-4.7.
– Olen miettinyt näyttelyä myös Kokkolan seudulle. Katsotaan!
Leena Lähdesmäki
Syntynyt 1977 Helsingissä
Ammattitaiteilija ja taidevalokuvaaja
Vertaistukiaktivisti ja kanssakulkija
Opiskeli Kankaanpään taidekoulussa (Satakunta University of Applied Sciences)
Motto: ”Yksi elämä raakana, kiitos, ilman filttereitä.”