Paikallisuutiset

"Olen nähnyt jo kaiken" – Anders Nyberg ja Terttu Leväniemi elävät näkövamman kanssa täyttä elämää, mutta toivovat kaupungin panostavan esteettömyyteen

KunAnders Nyberg törmää kirjastossa lasiseinään, hän naurahtaa omalle kömmähdykselleen. Huumori helpottaa tilannetta, vaikka perinnöllinen retinitis pigmentosa onkin vakava sairaus.

Nybergin hämäränäkö on aina ollut heikko. Veli löysi lapsuudessa kaikki mansikat ja Nyberg jäi ilman, sillä punavihersokeus sai mansikat maastoutumaan lehtien sekaan. Varsinainen sairaus löytyi kuitenkin vasta vuonna 2011. Silloin Nyberg oli viisikymppinen.

– Aloin törmäillä kaupungilla ihmisiin ja liikennemerkkeihin, mutta ajattelin, että olin vain omissa ajatuksissani: kävellessähän miettii aina vähän sitä sun tätä, Nyberg muistelee.

Niinpä silmälääkärin diagnoosi tuli hänelle täytenä yllätyksenä.

Uskon, että estetiikka, esteettömyys ja turvallisuus ovat sovitettavissa yhteen. Arkkitehtuuri tehdään kuitenkin aina kaikkien käytettäväksi. Kristian Biskop Kaupunginarkkitehti

– Lääkäri kysyi, onko minulla ajokortti. Ajattelin, että mitä se hänelle kuuluu, mutta sanoin, että on. Hän painoi jotakin nappia ja totesi, että eipä ole enää.

Retinitis pigmentosa on perinnöllinen, parantumaton ja etenevä silmäsairaus. Se vahingoittaa silmän takana olevaa valoa tunnistavaa verkkokalvoa. Aluksi sairaus heikentää hämäränäköä, mutta johtaa edetessään putkinäköön sekä mahdolliseen sokeuteen.

Nybergin vammautumisaste on nyt 85 prosenttia. Jos tila vielä pahenee, hänet luokitellaan sokeaksi.

– Tavallisesti silmien näkökenttä on 180 astetta, mutta minä näen enää vain 20 astetta. Näkökenttäni ulkopuolella on tasaista harmaata, ja näkökentälläkin värinäkö on melkein kokonaan kadonnut, Nyberg kuvailee.

Harmaat talvipäivät ovat Nybergille kaikista vaikeinta aikaa. Lumi saa kontrastit katoamaan ja liikkumisesta tulee hyvin vaikeaa.

– Kääntelen liikkuessa päätäni puolelta toiselle. En huomaa sitä itse, mutta muut varmasti huomaavat. Yleensä ihmiset luulevat, että kuulossani on jotakin vikaa, vaikka yleensä juuri kuulo kehittyy, kun näkö heikkenee.

On Nybergin onni, että hän tuntee Kokkolan kaupungin hyvin, sillä näkövammaisten esteettömyyttä ei ole otettu kaupunkisuunnittelussa juurikaan huomioon. Joissakin risteyksissä asfaltti jatkuu suojatille ilman minkäänlaista reunakiveystä tai muuta pinnan muutosta, joka kertoisi näkövammaisille, että he ovat siirtymässä jalkakäytävältä ajoradalle.

– Tiedän, että siinä on ajateltu pyörätuolilla kulkevia, mutta jonkinlainen kohopinta voisi olla hyvä kompromissi. Se ei vaikuttaisi pyörätuolilla kulkemiseen, mutta näkövammaiset kuitenkin huomaisivat muutoksen kepin avulla.

Tien ylittäminen on muutenkin hankalaa: joidenkin liikennevalojen ääniopasteet eivät nimittäin toimi lainkaan.

Kävelykadulta löytyy matalia betoniesteitä ja pyörätelineitä, joihin näkövammainen voi kompastua. Jalkakäytävillä on puolestaan kauppojen tarjouskylttejä ja sinne tänne kulkureitille aurattuja lumikasoja.

– Minä olen vielä melko hyväjalkainen, mutta joudun siitä huolimatta kävelemään hitaammin. Huonojalkaisille näkövammaisille nämä esteet voivat aiheuttaa todellista vaaraa.

Kirjasto on Nybergin mielestä näkövammaisten kannalta kaupungin kamalin rakennus. Sieltä löytyy paljon lasipintaa, harmaita värejä ja vaarallinen portaikko.

– Portaita ei ole merkitty mitenkään, joten näkövammaisen on todella vaikea huomata, mistä portaat alkavat ja mihin ne loppuvat. Jonkinlainen reunusteippi helpottaisi ongelmaa, mutta ilmeisesti se pilaisi portaikon ulkonäön.

Nyberg on itsekin kävellyt lastenosastolta lukusaliin mennessään suoraan päin lasiseinää, sillä hän ei pysty erottamaan, missä kohtaa lasiseinässä on oviaukko.

– Kirjasto on varmasti hieno rakennus, mutta usein arkkitehtien ideat riitelevät käyttäjien kanssa, vaikka olisi aivan samanhintaista rakentaa esteetön kirjasto, Nyberg huokaa.

Hän on tilanteeseen niin kyllästynyt, että ottaa usein yhteyttä kaupungin vanhus- ja vammaisneuvostoon ja nostaa epäkohtia esiin. Vaikka neuvosto ottaakin asiat käsittelyyn, sillä ei ole budjettivaltaa.

Esimerkiksi liikennevalojen äänimerkkien toimimattomuus oli neuvoston käsittelyssä viime keväänä. Keskustelun jälkeen asia lähetettiin kaupunkiympäristöjohtajan pöydälle.

– Me käsittelimme asian ja toimitimme tiedon myös Ely-keskukselle, sillä osa liikennevaloista on Ely-keskuksen vastuulla. Tällaiset korjaus- ja kunnossapitoasiat laitetaan aina suoraan eteenpäin, kaupunkiympäristöjohtajaNina Kujala kertoo.

Käytännössä Ely-keskuksella on vastuu ainoastaan Pohjoisväylästä ja sen liikennevaloista. Ely-keskukselta kerrotaan, että he eivät ole saaneet palautetta siitä, että heidän vastuullaan olevat ääniopasteet eivät toimisi.

Kaupungin vastuulla olevia liikennevaloja huoltaa puolestaan Kokkolan Energian sähkö- ja automaatioasentajaMarkku Dahlgren. Hänkään ei ole saanut palautetta toimimattomista opasteista.

– Kun viimeksi kiersin valot, kaikki toimi niin kuin piti. Syksyllä oli kiirettä, mutta käyn nyt heti kaikki kaupungin liikennevalot tarkasti läpi, Dahlgren lupaa.

Liikennevalot eivät kuitenkaan ole kaupunkiliikenteen ainoa ongelma, ja kaupungin infrasuunnittelijaTero Luokkala myöntää, että näkövammaisten esteettömyyttä ei ole otettu tarpeeksi hyvin huomioon.

– Meillä suunnittelijoilla ei ole tietoa ongelmakohdista. Olisi todella tärkeää keskustella näkövammaisten kanssa ja panostaa esteettömyyteen kunnolla jo suunnitteluvaiheessa. Esteettömyys on nyt jäänyt paitsioon, Luokkala sanoo.

Hän vakuuttaa, että kun ongelmat tulevat suunnittelijoiden tietoon, ne pyritään ratkaisemaan määrärahojen puitteissa.

Samaa mieltä on kaupunginarkkitehtiKristian Biskop. Ongelmakohdat eivät ole nimittäin hänenkään tiedossaan.

– Kaupungin esteettömyydessä on varmasti paljon tehtävää. Palveluiden pitää olla turvallisesti kaikkien tavoitettavissa, mutta jos rajoitteita ei ole, ei ongelmakohtia tule itse ajatelleeksi. Parhaita asiantuntijoita tässä ovat näkövammaiset, joten heitä täytyy kuunnella.

Biskop näkee kehitettävää kaikissa niissä paikoissa, joissa tarjotaan julkisia palveluita. Silloin kun kirjastoa rakennettiin, esteettömyysasiat eivät olleet hänen mukaansa ehkä niin vahvasti esillä kuin nykyään. Korjaamisen lisäksi kaupunki voisi hänen mukaansa panostaa ohjeistuksiin.

– Esimerkiksi A-opaste on liikkeiden klassinen sisäänheittäjä, joka laitetaan usein kulkureitille. Joissakin kaupungeissa tällaisten kylttien sijoittelusta on ohjeistuksia, mutta Kokkolassa näin tarkkaa sääntelyä ei vielä ole.

Riittävä ohjeistus uupuu usein myös keskustassa järjestettävistä tapahtumista, joiden väliaikaiset rakenteet saattavat tupsahtaa yllättäen näkövammaisten kulkureiteille. Tällaiset vaaranpaikat olisi Biskopin mielestä hyvä tunnistaa ajoissa.

– Uskon, että estetiikka, esteettömyys ja turvallisuus ovat sovitettavissa yhteen. Arkkitehtuuri tehdään kuitenkin aina kaikkien käytettäväksi.

Koivuhaassa asuva, toksoplasmoosin vuoksi näkönsä menettänytTerttu Leväniemi ei juurikaan liiku kaupungissa, joten keskustan suunnitteluongelmat eivät rajoita hänen elämäänsä. Kirjaston tilanne on kuitenkin kantautunut hänenkin korviinsa: hän ei astu sinne jalallaankaan, sillä siellä hän joutuisi omien sanojensa mukaan kulkemaan päin seiniä.

Näkövamma ei ole kuitenkaan ajanut Leväniemeä kokonaan neljän seinän sisälle: kävelylenkkejä tulee nimittäin tehtyä jopa viisi kertaa päivässä. Leväniemi pukee Ani-koiralle tottuneesti opaskoiran valjaat, nappaa eteisestä mukaan valkoisen kepin ja astuu ulos.

– Suuntavaistoni on nykyään todella huono, joten minun pitäisi vain luottaa koiraan. Etenkin kirkkaassa talvisäässä on hankala kulkea, koska koko maailma on silloin valkoinen ja tuttukin ympäristö muuttuu aivan erilaiseksi, Leväniemi kuvailee.

Leväniemi on käyttänyt silmälaseja 6-vuotiaasta saakka, mutta hänen sairautensa pysyi arvoituksena 80-luvulle asti. Vuonna 1985 Leväniemi sai pahan silmätulehduksen ja joutui sairaalaan. Häneltä löydettiin toksoplasmoosin aiheuttama silmäinfektio.

Toksoplasmoosi on alkueläimen aiheuttama infektio, jonka ihminen saa useimmiten raa’asta lihasta tai kissan ulosteiden saastuttamasta ympäristöstä tai ravinnosta. Tartunnan jälkeen toksoplasma jää elimistöön ja asettuu usein silmän verkkokalvolle. Siellä se voi aiheuttaa pysyvän näköhaitan.

– Minun vammautumisasteeni on sataprosenttinen eli olen käytännössä sokea. Näen oikean silmäni vasemmalla reunalla vähän. Välillä näen värit ja välillä en.

Diagnoosi oli Leväniemelle järkytys, sillä hän joutui heti jäämään pois työelämästä. Pitkät ja toimeliaat päivät siivoojana ja lastenhoitajana vaihtuivat pitkiin ja toimettomiin päiviin kotona.

– Päätin kuitenkin heti ottaa vastaan kaiken tiedon minkä saan, joten ryhdyin käymään Helsingissä Näkövammaisten liiton Iiris-keskuksen kursseilla. Siellä opin kutomaan ja laitoin kotiinkin kangaspuut. Ostin niin kirkkaita värejä, että näin ne varmasti.

Parin vuoden ajan Leväniemi kutoi innokkaasti mattoja ja poppanoita, mutta sitten kiinnostus lopahti. Neulominenkin jäi, kun silmukat eivät enää tahtoneet pysyä puikoilla.

– Enää en pääse marjaan enkä ulkomaille. Olen pyöräillytkin viimeksi 90-luvulla. Lapset veivät pyörän pois, kun kaaduin sillä tarpeeksi monta kertaa, Leväniemi huokaa.

Elämä vaikeutui entisestään, kun Leväniemi jäi leskeksi kahdeksan vuotta sitten. Hän muutti pois kerrostalosta, jossa ei ollut lainkaan hissiä ja jonka portaissa astui liian helposti harhaan. Ykspihlajassa sijaitseva kesämökkikin oli viisainta myydä.

Nyt Leväniemi asuu Koivuhaassa rivitalossa, jonka suureen pihaan hän ihastui heti. Pihalla juoksevia rusakoita hän ei näe, mutta Ani kyllä ilmoittaa niistä tarpeeksi kovaan ääneen.

Eteisessä odottavia keppejä lukuun ottamatta Leväniemen koti näyttää aivan tavalliselta. Kunhan huonekalujen järjestys vain pidetään ennallaan ja tavarat aina omilla paikoillaan, sujuvat kotiaskareetkin hyvin.

– Olen jo oppinut kulkemaan täällä niin, että pystyn menemään yöllä vessaan ilman, että laitan valoja päälle. Tällä hetkellä riittää, että minulla on kunnon valot, turvahella ja avustaja viitenä päivänä viikossa.

Ulkona kulkeminen on kuitenkin huomattavasti hankalampaa kuin sisällä liikkuminen. Miehensä kuoleman jälkeen Leväniemi ymmärsi heti, että hän tarvitsee opaskoiran. Yksin liikkuessaan hän oli nimittäin aivan liian usein eksyksissä. Opaskoiran saaminen vain oli helpommin sanottu kuin tehty.

– Kesti yli vuoden, että pääsin esikurssille, jossa varmistettiin, että tarvitsen koiran. Kolmen päivän jälkeen he vakuuttuivat siitä. Viime vuoden helmikuussa oli sitten kahden viikon kurssi, jossa sain opetella kulkemista Anin kanssa. Ennen juhannusta he ilmoittivat, että koira tulee 25. kesäkuuta.

Ani on nyt asunut Koivuhaassa seitsemän kuukautta. Leväniemelle kerrottiin, että totutteluaika voi kestää jopa vuoden, mutta Anista on jo nyt paljon hyötyä.

– Se osaa mennä kaikkien tuttujen luo ja kauppaan. Kun sille sanoo nimen, se menee heti oikeaan rappuun ja oikealle ovelle. Jos pitää mennä tien yli, Ani etsii suojatien ja pysähtyy odottamaan, että reitti on vapaa, Leväniemi kuvailee.

Auttamisen lisäksi koirasta on myös seuraa: Anin kanssa Leväniemen päivät kuluvat nopeasti lenkkeillen ja palloa heitellen. Koira pääsee mukaan kampaajalle ja terveyskeskukseen, mutta ei konserttiin tai teatteriin, sillä Leväniemen mielestä Ani ei välitä sellaisista paikoista.

– Ani on muuten todella mustasukkainen naapurin pienelle Iines-koiralle. Kun yritin kerran silittää Iinestä, Ani työnsi lujasti käteni takaisin ylös, Leväniemi naurahtaa.

Koska Ani on vasta 3,5-vuotias eikä yhteistä aikaa Leväniemen kanssa ole paljon takana, ovat sekä koira että omistaja välillä eksyksissä. Silloin voi kuitenkin kysyä apua muilta.

– Täällä Koivuhaassa ihmiset osaavat jo katsoa, että milloin me olemme eksyksissä ja tulla auttamaan. Vielä on kuitenkin paljon sellaisiakin ihmisiä, jotka kävelevät sujuvasti ohi, vaikka heiltä kysyy neuvoa, Leväniemi harmittelee.

Vaikka Leväniemi ei voi näkövammalleen mitään, tilanne ärsyttää häntä edelleen. Oikea asenne auttaa kuitenkin eteenpäin.

– Pitää vain yrittää ajatella positiivisesti koko ajan ja miettiä sitä mikä on tulossa. Elämässä pitää olla muutakin kuin kiikkutuolissa istumista.

Leväniemi käy joka kuukausi Kokkolan näkövammaisten kerhossa sekä erilaisilla kursseilla. Pistekirjoituskin on opeteltu, mutta toistaiseksi äänikirjat ovat riittäneet vallan mainiosti.

Kesällä Leväniemi aikoo käydä Anin kanssa uimassa, koska koira pitää siitä. Hän toivoo pysyvänsä terveenä, jotta voi liikkua Anin kanssa vielä pitkään.

– Jos minulle ei tule mitään tulehduksia, tulevaisuus näyttää oikein hyvältä.

Myös Anders Nybergille on ehdotettu opaskoiran hankkimista. Mies ei ole kuitenkaan vielä lämmennyt idealle.

– Opaskoirahan on töissä vain silloin, kun sillä on valjaat ja muuten se on vain koira, jota pitää hoitaa.

Kepinkin hankkimista Nyberg harkitsi pari viikkoa. Hän ei vieläkään tarvitse keppiä, mutta käyttää sitä toisinaan Helsingissä, jotta muut tietäisivät hänen näkövammastaan. Ihmiset ottavat näkövammaisen hyvin huomioon eikä Nyberg koe jääneensä yksin kuin niissä tilanteissa, joissa hän haluaa olla rauhassa.

Välillä vamma aiheuttaa hänelle kuitenkin harmia. Esimerkiksi kaupassa hän ei näe koko hyllyä kerrallaan, joten ostoksilla käyminen on vaikeaa.

– Ja jos pudotan jotakin lattialle, en löydä sitä, jos se ei osu suoraan näkökenttääni. Siksi minulla on aina taskulamppu mukana, jotta voin varjojen avulla löytää esineen.

Diagnoosin jälkeen Nybergkin sai heti eläkepäätöksen. Hän työskenteli Silja Linen laivalla henkilöstöhallinnossa, mutta työpaikka oli jätettävä turvallisuussyistä.

Työn jättämä aukko täyttyi pian luottamustehtävillä, lukemisella ja Österbottens Tidningenin kolumnien kirjoittamisella. Nyberg on mukana Näkövammaisten liiton hallituksessa sekä vammaisneuvostossa. Lisäksi hän pilkkoo yksin asuvan äitinsä polttopuut ja leikkaa nurmikon. Pistekirjoituksenkin hän on opetellut kaiken varalta.

Vaikka osa näkövammaisista häpeää tilannettaan, ei Nyberg ole koskaan ajatellut niin. Sairaudessa kun ei ole mitään hävettävää.

– Kävin diagnoosin jälkeen kolme kertaa kuntoutuksessa, ja sain sieltä ohjeet ja tarvittavat voimat. Tulevaisuuskaan ei hirvitä, sillä olen ehtinyt nähdä jo melkein kaiken, hän toteaa.